Dienstag, 6. November 2012

Ich sehe was, was du nich siehst....

Die wohl am häufigsten an mich gestellte Frage ist:
wie kannst du das alles machen, wenn du doch nicht gucken kannst?

Das ist kein großes Hexenwerk, 
lediglich die Besonderheit der RP.

"Retinopahia Pigmentosa" oder
zu deutsch einfach "Tunnelblick".
Und das kann man wörtlich nehmen.

Jeder "normal"-sehende Mensch hat ca. ein Gesichtsfeld
von 180°. Er kann also im Normalfall beide Hände sehen, wenn
die Arme seitlich ausgestreckt sind und der Blick nach vorne gerichtet ist.
Bei RPlern funktioniert das nicht mehr.
Die Netzhaut ist der Teil des Auges, welche die Informationen der Umwelt 
in Signale für das Gehirn umwandelt und an den Sehnerv weitergibt.
Diese Übermittlung ist bei der RP gestört. 
Den meisten werden Stäbchen und Zapfen im Auge etwas sagen.
Das sind die Zellen der Netzhaut, die für das Hell-Dunkelsehen
und für das Farbsehen zuständig sind. 
Bei der RP sind das genau die Zellen, die "absterben". 
Und zwar sterben die äußeren Zellen zuerst ab. 
Daher schränkt sich das Blickfeld immer mehr ein -
halt wie bei einem Blick durch einen Tunnel.
Steht ihr am Ende des Tunnels könnt ihr alles sehen was
dahinter ist. je mehr Schritte ihr zurück geht und dabei den Ausgang
weiter im Blickfeld habt, desto weniger seht ihr von dem,
was sich am Ausgang rechts und links befindet.
Ich bin schon sehr weit zurück gegangen im Tunnel.

Warum stirbt die Netzhaut?
Das ist eine gute Frage, 
welche die Wisseschaft noch nicht klären konnte. 
Dadurch kann man die Krankheit auch bis heute 
weder heilen noch stoppen. 
Wie soll man was bekämpfen, 
wenn man nicht weiß wodurch es entsteht?

Man weiß, dass es ein genetischer Defekt ist.
Man hat bereits mehrere Gene entdeckt auf dem der Defekt liegen kann.
Es gibt die rezessive Form, diese schreitet meistens langsamer voran.
(Wie in meinem Fall)
Und man verebt sie mit einer Wahrscheinlichkeit von ca. 5%.
Also eigentlich vernachlässigbar.
Und es gibt die dominante Form. 
In diesem Fall kann die Krankheit sehr schnell voran schreiten.
Innerhalb von kurzer Zeit kann man 
von einem vollen Gesichtsfeld auf 0 sein. 
Hier ist die Wahrscheinlichkeit der Weitergabe 
an die Kinder viel höher.

In keinem der beiden Fälle kann man genau sagen wie lange
einem das Gesichtsfeld erhalten bleibt. 
Man kann morgens aufwachen und es ist nicht mehr da.
Einen solcher Fall beschreibt Michaela Eiben
in dem Buch "Blind und Blond = Blöd"
Keine Angst: es ist kein trauriges Buch.
Es ist ein Buch dass Mut macht und einen kleinen Einblick
in die Welt der nicht-Sehenden gibt.

Das außergewöhnliche an uns RPlern ist, 
dass in diesem kleinen Tunnelausgang 
alles gesehen werden kann.
Dies ist natürlich auch wieder individuell,
genau wie der Verlauf der RP. 
Ich hab ein meiner kleinen Röhre ein noch recht gutes Sehvermögen.
Derzeitig ist es aufgrund der Nachwehen einer 
Cataract-OP ein wenig schwächer.
Aber mit meinen Behelfslesebrillen kann ich im Nahbereich
- und nur den brauche ich für nähen, stricken& häkeln -
sehr gut gucken.
Und wenn es mal nicht geht, dann habe ich eine Handarbeitslupe.
Die Anleitungen vergößere ich mir.
Entweder ich scanne sie mir ein und drucke sie groß aus,
oder ich ziehe sie auf mein Tablett und kann sie dort vergrößern!

Und bevor ihr jetzt sagt:
Hey super, die ist gar nicht blind, die kann doch alles!!!
Wenn mir ne Nadel runterfällt, oder meine Schere nicht da liegt,
wo ich denke, dass ich sie hingelegt habe,
also wenn ich was "suchen" soll....
dann ist Schluß mit können! 
Entweder ich merke mir genau wo ich welches Werkzeug
hingelegt habe oder ich renne 5x dran vorbei 
obwohl es direkt vor mir liegt
ich es aber mit meiner Röhre nicht finden kann. 
Ich glaube Suchen, das ist der Part am Handarbeiten,
der am meisten Zeit raubt -
neben dem Verstehen der Anleitung.  

Beim Fotografieren führt die Zentrierung des Sehens
wohl dazu, dass ich sehr gerne Details fotografiere. 
Sie passen eher in mein Gesichtsfeld. :-)

Hier ein paar Bilder meines letzten Herbstspaziergangs:






 Dann genießt noch die schönen Farben des Hebstes!
Heute scheint hier wieder die Sonne und 
die Bäume leuchten in ihren goldenen Tönen!

Eure Micha






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