Montag, 29. Oktober 2012

Retinopathia Pigmentosa

Was bedeutet denn nun eigentlich Sehbehinderung und Handicap bei mir?

Handicap ist Neu-deutsch für Behinderung.
Sehbehindert, hochgradig sehbehindert und blind
kann man als die verschiedenen Stufen der Sehverschlechterung bezeichnen. 

sehbehindert: wer auf dem besseren Auge - trotz Sehhilfe - nur noch über ein Sehvermögen von maximal 1/3 (33 %) verfügt
hochgradig sehbehindert: wer auf dem besseren Auge nur noch über Sehvermögen von maximal 1/20 (5 %) verfügt
blind: wer auf dem besseren Auge nicht mehr als 1/50 (2 %) Sehvermögen besitzt

Und dann kommt noch der Fall der Gesichtsfeldeinschränkung.
Auch hierfür kann es mehrere Ursachen geben.
In meinem Fall ist ein genetischer Defekt dafür verantwortlich.
Die Krankheit nennt sich Retinopahia Pigmentosa (RP).
Dieser Defekt sorgt dafür, dass die Netzhaut abstirbt.
Von außen nach innen, dadurch kommt ein Tunnelblick zustande. 

Ein normal sehender Mensch hat ein Gesichtsfeld von ca.180°
Bei mir sind es derzeitig noch ca.5° pro Auge. 
Das Gute ist, dass ich innerhalb dieses kleinen 
Gesichtsfelds noch einen sehr hohe Sehschärfe habe.

Dadurch kann ich alles was sich in meinem zentralen Gesichtsfeld 
befindet, noch gut erkennen. 

Somit ist es auch nichts besonderes, dass ich die Handarbeiten 
machen kann, gerne lese und fotografiere. 
Alles was ins Zentraum passt - das geht noch.

Nicht mehr oder nur sehr schwer geht:
Auto oder Fahrrad fahren, 
Orientierung in unbekannter Gegend,
Dinge die runtergefallen sind wiederfinden,
oder auch das Messer auf dem Küchenblock wiederfinden
Gegenstände wahrnehmen die mir "im Weg stehen" 
und viele andere Kleinigkeiten die mehr erfordern 
als nur das zentrale Gesichtsfeld. 

Die Crux an meiner RP ist also, dass ich zwar ein sehr kleines
Gesichtsfeld habe, aber in diesem Rahmen noch recht gut gucken kann. 
So kann es also passieren, dass ich mit meinem Blindenstock 
den Weg durch die Menschen an der Bushaltestelle suche. 
Und dann den Fahrplanaushang lese. 
Ja, ihr ahnt es: das führt zu einigen irritierten Bllicken. 
Genauso wie mit einem Blindenstock den Eingang zu einem 
Woll-Laden zu ertasten und dann munter die Farbenvielfalt 
der Wolle zu kommentieren und die LL abzulesen. 
So steht in meinem Schwerbehindertenausweis auch BL für blind drin.
Blind bedeutet nicht grundsätzlich, dass man gar nichts mehr sehen kann.
In meinem Fall steht BL für die starke Einschränkung des Gesichtsfeldes. 

Sollte Euch also demnächst jemand mit einem weißen Langstock
entgegen kommen, dann geht nicht automatisch davon aus, 
dass derjenige gar nichts mehr sieht. 
Meinen Langstock und das dazugehörige Orientierungs-
und Mobilitätstraining habe ich bereits vor 7 Jahren bekommen. 
Mein BL erst im vergangenen Jahr. 
Wenn ihr jemanden mit einem Blindenstock seht, der sich am Zeitschriftenstand
die Zeitungen anschaut, dann denkt an diese Zeilen hier.
Schüttelt nicht verwundert den Kopf, sondern freut euch mit demjenigen, 
dass er das noch kann. 
Geht aber auch nicht davon aus, dass er alles kann.
Den Eingang zu einem Kiosk zu finden, 
das kann mitunter sehr schwierig sein. 

Einige Seiten die euch noch mehr Informationen geben können:
Das ist ein erster kleiner Einblick in meine RP.
Eure Micha

1 Kommentar:

  1. Hallo Michaela
    Sehr schön geschrieben! Man kann es nicht oft genug erklären! Die meisten Menschen glauben immer es gibt nur BLIND ( NICHTS SEHEND) und normal sehend. Dabei gibt es so viele Stufen dazwischen und man wird oft für ein Simulant gehalten. :) Ich erkläre es auch immer gerne so: Es gibt Menschen , die sitzen im Rollstuhl, trotzdem können sie noch ein paar Schritte laufen. Genauso gibt es ( gesetzlich) Blinde , die noch etwas sehen können. Ich hab vor kurzem irgendwo gelesen das die meisten Blinden noch einen kleinen Sehrest haben. Nur 4 Prozent der Blinden sind wirklich vollblind und sehen gar nichts mehr!
    Lieben Gruss Anja

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